Manifest mnohočetného myelomuKonec mlčení: Výzva k jednání v zájmu lidí ?ijících s mnohočetným myelomem
V současné době ?ije v Evropě více ne? 77.000 lidí podstupujících léčbu mnohočetného myelomu, nejbě?něj?ího nádorového onemocnění kostní dřeně.Výskyt této v krvi zrozené rakoviny stoupá.Vědomosti o myelomu zůstávají mezi evropskou veřejností doposud na velmi nízké úrovni.
Zatímco je průměrný věk napadených touto chorobou něco málo po 60. roku ?ivota, je 5-10% v?ech pacientů s myelomem v dne?ní době mlad?ích ne? 40 let. V Evropě je v současné době pět let po diagnóze na?ivu pouhých 35% lidí ?ijících s myelomem.Jen zvý?ená investice veřejných a soukromých sektorů do základního a klinického výzkumu vedla k významným pokrokům ve včasném odhalení a léčbě některých druhů rakoviny. Například na alespoň 88% ?en s rakovinou prsu čeká po diagnóze pět let ?ivota, často je?tě mnohem více.
Proto vyzýváme Evropskou komisi, národní vlády, lékařské společnosti, skupiny pacientů, sdělovací prostředky, farmaceutické a biotechnologické průmysly k podniknutí kroků v souvislosti s těmito ?esti klíčovými potřebami lidí ?ijících s mnohočetným myelomem.
V současné době po?adujeme:- Spravedlnost v biomedicínském a klinickém výzkumu.
?ádný test dnes nedoká?e odhalit myelom je?tě před jeho roz?ířením, následkem toho je diagnóza a? v pokročilej?ím stádiu nemoci. Mimoto mají v současnosti lidé ?ijící s touto nemocí málo mo?ností léčby. Myelom se musí v následujících letech stát prioritou v oblasti výzkumů. Lidé s myelomem musí být informováni a musí mít přístup k účasti na klinických zkou?kách. Nikomu, kdo ?ije s myelomem nebo jakoukoliv jinou vzácnou rakovinou by neměla být odepřena výhoda pokračujícího vědeckého vývoje.
- Multidisciplinární péče kvalifikovanými odborníky.
Potřebám lidí ?ijících s myelomem a jejich rodinám je nejlépe vyhověno multidisciplinárním týmem kliniků - včetně o?etřovatelů a odborníků na du?evní zdraví - se specializovanými znalostmi a rozsáhlými zku?enostmi s léčbou těchto nemocí. O pacienty by měli být pečováno s respektem, měli by mít kompletní a snadný přístup ke svým lékařským informacím a měli by být viděni jako partneři v rozhodovacím procesu členstvím ve zdravotnickém týmu.
- Zvý?ená informovanost a podpůrné slu?by.
V současné době existují v deseti z 25 zemí Evropské unie organizace věnující se pacientům s myelomem. Ka?dý pacient a jeho rodina potřebuje přesnou, srozumitelnou informaci o myelomu, jeho diagnóze a léčbě. Podpůrné slu?by musí být pacientům k dispozici a přístupné ka?dému, kdo se pro ně rozhodne. Advokátní organizace musí opatřit prostředky ke zplnomocnění pacientů za účelem převzetí aktivní role v jejich vlastní péči, jako? i zastupovat jejich zájmy u lékařských, vědeckých a politických organizací.
- Přístup k optimální léčbě.
Ka?dý pacient si, bez ohledu na místo, věk, příjem nebo jakýkoliv jiný faktor, zaslou?í tu nejlep?í léčbu vhodnou pro jeho stádium onemocnění. Národní zdravotnické agentury si musí osvojit nové ?ivot zachraňující léčby, přitom alespoň částečně oslovit problémy přístupnosti a cenové dostupnosti.
- Politika, která staví pacienty a jejich potřeby do centra léčby a péče.
Političtí činitelé musí potřebám pacientů s myelomem udělit nejvy??í prioritu. Pacientům s myelomem musí být umo?něno zaujmout aktivní roli při politických rozhodnutích, která se jich týkají, přesněji těch rozhodnutí, která se vztahují na poskytnutí péče a dostupnosti nových a inovačních léčeb.
- Redukce izolace, která je charakteristická pro ?ivot lidí ?ijících s myelomem nebo jinou vzácnou rakovinou.
Psychosociální stres, známý v?em pacientům s rakovinou, je pociťován mnohem akutněji u pacientů s myelomem, kteří čelí vět?ím potí?ím v nalezení vhodné podpory a získávání prostředků a informací o této vzácné rakovině. Vyhrazené zdravotnické instituce a jiné s rakovinou související organizace by měly být pro zmírnění těchto pocitů dostupné.
Vytvořením v současnosti zvý?eného uvědomění si myelomu po?adujeme rychlej?í vývoj v objevování přesných diagnostických pomůcek, dostupnost nových léků, vývoj více léčebných mo?ností a zvý?ení psychosociální podpory. ?ádný pacient ?ijící s jakoukoliv vzácnou rakovinou jako je mnohočetný myelom by neměl zůstat pozadu v závodu o vyléčení rakoviny.
Podepsáni:
Myeloma Euronet - Evropská síť skupin pacientů s myelomem
Evropská společnost pro transplantaci krve a kostní dřeně (EBMT)
Evropská myelomová síť
Lymphoma Coalition
Pokud se chcete připojit a svým podpisem podpořit obsah tohoto manifestu mů?ete tak učinit zde