Slovenský hematolologický portál - ?tudijná skupina pre hemoglobinopatie a iné vrodené poruchy erytrocytov

?tudijná skupina pre hemoglobinopatie a iné vrodené poruchy erytrocytov

V r. 1993 - 2004 sa na Slovensku vykonala epidemiologická ?túdia za účelom vyhľadávania beta-talasémií. Hoci ?túdia u? bola uzavretá a jej výsledky opakovane publikované na rôznych fórach, stále sa objavujú nové prípady s potrebou ich dorie?iť, a to ako zo strany lekárov, tak aj pacientov. Vzhľadom na uvedené rozhodli sme sa vytvoriť register pre beta-talasémie a iné poruchy erytrocytov, ako aj centrum pre vy?etrenie nových prípadov.

Vedúca projektu: Doc.MUDr.Viera Fábryová, CSc.

Konzultantka prrojektu: Prof.MUDr.Adriena Sakalová, DrSc.

Vedúce centier: MUDr.Monika Drakulová, MUDr. Emília Flochová, MUDr. Zuzana Laluhová-Strie?encová, MUDr. Kamila Trebuňová.

?truktúra projektu:

1. Register:
U? diagnostikované prípady posielajte na adresu vedúcej projektu.
Informácia má obsahovať: Meno a priezvisko pacienta, rodné číslo /príp. dátum narodenia/, výsledky KO a ELFO hemoglobínu.

Adresa: Doc.MUDr.Viera Fábryová,CSc.,Nemocnica sv. Michala (NMO), hematológia, Cesta na Červený most 1, 83331 Bratislava. E-mail: fabryova@nmo.sk. Tel.č.: 02-59351-372.

2.Centrá pre vy?etrenie nových pacientov.
V prípade objavenia sa pacienta so suspektnou hemoglobinopatiou po?lite pacienta alebo jeho krvné vzorky (skúmavka s krvou ako na KO odobratá do EDTA a jeden krvný náter natívny nezafarbený) na jedno z uvedených pracovísk, kde sa vykonáva vy?etrenie ELFO hemoglobínu:

MUDr. Monika Drakulová, primárka Synlab SK s.r.o., Limbová 5, 83305 Bratislava
MUDr. Emília Flochová, KHTK JLF UK a MFN, Kollárova 2, 03659 Martin
MUDr. Zuzana Laluhová-Strie?encová, námestníčka riaditeľa, hematologické oddelenie DFNsP, 83340 Bratislava
MUDr. Kamila Trebuňová, primárka, hematologická ambulancia DFN, Trieda SNP 1, 04001 Ko?ice

O výsledkoch vy?etrení Vás budeme informovať, v prípade akýchkoľvek otázok nás kontaktuje na uvedené adresy. Veríme, ?e sa zúčastníte ?túdie, ktorá nám pomô?e skompletizovať register vrodených hemoglobinopatií na Slovensku. V budúcnosti plánujeme roz?íriť na?u diagnostiku aj na membranopatie a enzymopatie erytrocytov.
Publikované výsledky budú zverejnené s menami v?etkých zúčastnených v odbornej tlači.

stiahnuť dokument